دکتر مهدی شادنوش در نشست خبری که در استودیو سلامت وزارت بهداشت و به صورت ویدئوکنفرانس برگزار شد، با اشاره به روز جهانی معلولین، بیان کرد: موضوع معلولین در تمام دنیا مورد توجه بوده و در کشور ما نیز با توجه به شرایط جدید زندگی از جمله شهرنشینی که برای معلولین منجر به صعوبت در حرکت و فعالیت‌‌های مختلف در جامعه میشود، این موضوع مورد توجه ویژه قرار گرفته است.
وی افزود: در این راستا، تلاش‌های زیادی صورت می‌گیرد که خدمات توان‌بخشی در نظام سلامت ادغام شود تا از بسیاری از موارد و عوارض معلولیت که منجر به تحمیل هزینه‌های زیاد برای خانواده و جامعه میشود، جلوگیری شود. لذا، پیشگیری بسیار اهمیت دارد و باید به غیر از بیماریهای ژنتیکی که درمانی غیر از غربالگری‌های پیش از زایمان برای آن وجود ندارد، به سایر بیماری‌ها که معلولیت نتیجه بیماری است، توجه کنیم و پیشگیری‌هایی انجام دهیم تا از بروز معلولیت جلوگیری شود. به طور مثال، طی چند سال گذشته در خصوص سکته‌های حاد مغزی و قلبی اقدامات خوبی انجام شده و دو کد 724 و 247 توسط سیستم به رسمیت شناخته شده است.
شادنوش ادامه داد: در گذشته کسی که دچار یک گرفتاری عروق مغزی می‌شد، دچار سکته مغزی می‌شد و شاید برای باقی مانده عمرش معلولیت را تحمل می‌کرد، اما اکنون اگر مردم آگاه باشند و بدانند چه علائمی را جدی بگیرند و بیمار را در کد 724 به مراکز درمانی برسانند، اگر در کمتر از 6 ساعت اقدامات درمانی انجام شود، چه بسا از معلول شدن فرد برای بقیه عمر جلوگیری میشود. با این حال اگر فردی دچار معلولیت شود، گسترش خدمات توان‌بخشی از دیگر برنامه‌هایی است که دنبال می‌کنیم تا توان‌بخشی در مرکز توجه ارائه خدمات سلامت قرار گیرد، یعنی در حال حاضر با تدوین شناسنامه‌ها نوع و میزان خدمات تدوین شده است.
وی درخصوص فواید تدوین شناسنامه‌ها، گفت: با این کار یاری بیمه‌ها برای خدمات توان‌بخشی را خواهیم داشت تا حوزه توان‌بخشی هم در برنامه بیمه‌ها قرار گیرد تا در حفظ و توان‌بخشی زندگی افراد مؤثر باشد.
وی درخصوص توان‌بخشی در دوران کرونا، اظهار کرد: تلاش کردیم مراکز ارائه خدمت در حوزه توان‌بخشی در سراسر کشور توسعه یابند و دو بخش خصوصی و دولتی فعال داشته باشیم، یعنی خرید خدمت از بخش خصوصی هم صورت گرفته است. توان‌بخشی از راه دور نیز امکانش فراهم شده است تا از طریق مجازی با بیماران در ارتباط باشند.
شادنوش در بخش دیگری از این نشست مجازی، درخصوص تأمین داروی بیمارانی مانندCF ، SMA و MPS ، بیان کرد: ما در تأمین دارو دچار افت‌وخیزهایی شدیم و ممکن است کمبودهایی در برابر وفوری که قبلاً وجود داشت، حاصل شده باشد اما این تحریم‌ها بسیار سختگیرانه است و حتی برای یک مورد دارویی، آمریکایی‌ها با شرکت‌های تولیدکننده و فروش آن‌ها هماهنگ می‌شوند تا ما را از دریافت دارو محروم کنند.
بانک مرکزی، بیماران خاص را در اولویت قرار دهد
وی گفت: اتفاقات بزرگی افتاده تا بتوانیم دارو را تأمین کنیم. کمبودهایی وجود داشته است اما خوشبختانه دچار بحران نشدیم، امیدواریم بانک مرکزی وضعیت بیماران خاص را در اولویت‌های اول قرار دهد؛ زیرا این داروها مانند نان شب برای بیمار است، برخی از بیماران با دریافت دارو به حیات خود ادامه می‌دهند و خدایی نکرده بدون دارو ممکن است خطر مرگ آن‌ها را تهدید کند و یا وضعیتشان تشدید شود.
وی افزود: طی چند سال اخیر بیشترین کارهایی که از دستمان برآمده برای این سه بیماری خاص و بیمارانش انجام دادیم و حتی برخی داروها رایگان به دستشان رسیده است. البته تا رسیدن به نقطه مطلوب فاصله داریم اما مهم این است که خدمات روزبه روز توسعه پیدا می‌کند. تأمین داروها بستگی به تأمین اعتبارات ما دارد، کمک کردیم برخی از این بیماری‌ها با حضور متخصصین امر انجمن تشکیل دهند تا به شکل رسمی مطالبات بیماران را در وزارت بهداشت پیگیری کنند. قاعدتا در دنیا سابقه نداشته که غذا و داروی یک ملت تحریم شود و با روش‌های سخت مشکلات رفع شود، امیدواریم این شرایط بهبود یابد.
سهمیه 90 عددی سلسپت برای هر بیمار کلیوی
وی درخصوص تأمین داروی بیماران کلیوی، اظهار کرد: داروی سلسپت وارداتی است و شاید آن‌قدر دارو وجود نداشته باشد که فرد بین دو تا سه ماه دارو را ذخیره داشته باشد. ولی سهمیه داروی 90 عددی برای هر پیوندی اختصاص دادیم و تلاش می‌کنیم ماهیانه در اختیار بیماران قرار دهیم. در برهه‌هایی هم که کمبود داروی سلسپت داشتیم از داروهای جایگزین استفاده کردیم.
اصرار وزارت بهداشت بر ارسال درب منزل داروهای بیماران خاص
وی درباره وضعیت ارسال داروی بیماران خاص به درب منازلشان در بحران کرونا، تصریح کرد: ما مردم مظلومی هستیم که از جهات مختلف تحت فشار هستیم. درخصوص تأمین دارو تاکنون نبود دارو نتوانسته معضل پیچیده‌ای را در بخشی از کشور به وجود آورد. برای رسیدن دارو درب منزل بیماران باید مسیری طی شود که در این مسیر در حال حرکت هستیم. ما می‌خواهیم به نقطه‌ای برسیم که در این نقطه به طور مشخص یک داروی گران‌قیمتی که از خزانه دولت تهیه میشود و شماره سریال واحد دارد، امکان اتصالش به کد ملی بیمار وجود داشته باشد. البته این کار پیچیده نیست، اما مانند سایر موضوعات در اجرا، موانع مختلفی پیش روی آن قرار می‌گیرد. برای عبور از روش سنتی به روش مدرن و تغییر افکار دست‌اندرکاران اندکی کارمان پیچیده است، اما با تمام سختی اصرار می‌کنیم این اتفاق بیفتد تا داروها درب منزل تحویل داده شود. مثلاً پن انسولین با سختی وارد شد، اما چون در توزیع مشکل داشتیم برخی خانواده‌ها نگران شدند. امیدواریم این معضل به‌ویژه برای داروهای گران‌قیمت رفع شود.
انتشار یک کلیپ دروغی و شایعه اهدای عضو کرونایی‌‌ها
وی همچنین درخصوص برخورد وزارت بهداشت با اظهارنظرهای غیرعلمی درمورد اهدای عضو، بیان کرد: کلیپی در فضای مجازی پخش شد که نمی‌دانیم برای کجاست؛ مسئله بدیهی است، ما اکنون حتی برای قرار گرفتن در یک فضا کنار هم با محدودیت روبرو هستیم، بعد چطور ممکن است از یک کرونایی عضوی برداریم و درون بدن فرد دیگری بگذاریم؟ این کارها همیشه تعجب‌برانگیز است که اگر در بخشی موفق عمل می‌کنیم چگونه عوامل شایعه‌سازی شروع به از بین بردن آن نقطه‌ها می‌کنند. این موضوع بیجا و بی مورد است و قبلاً هم آن را تکذیب کردیم. برای افراد مطلع حتی پیوند اعضای فرد کرونایی یک فکاهی است.
رئیس مرکز مدیریت پیوند و درمان بیماریهای وزارت بهداشت ادامه داد: در هر طیفی از بیماری که ریشه ژنتیکی دارد، آنچه که در توان‌بخشی به دنبال آن هستیم، بهبود کیفیت زندگی این افراد است و شاید در اکثر موارد امکان برطرف شدن معلولیت وجود نداشته باشد و ما می‌توانیم حداکثر کیفیت زندگی آن‌ها را بهبود بخشیم یا از پیشرفت معلولیت و از فقر حرکتی فرد جلوگیری کنیم.
رایزنی برای بیمه توان‌بخشی برخی بیماری‌ها
وی درباره خدمات توان‌بخشی که بیمه ارائه می‌دهد نیز بیان کرد: در برخی بیماری‌ها با مساعدت مسئولین وزارت بهداشت تلاش کردیم یارانه‌ای را از بودجه‌های موجود وزارتخانه و صرفه‌جویی‌هایی که در حوزه‌های مختلف میشود با توجه به اهمیت توان‌بخشی، طی دو سال گذشته به برخی حوزه‌های توان‌بخشی بدهیم. زمانی که شناسنامه و استاندارد را برای یک بیماری تدوین کردیم، بودجه‌ای هم قرار دادیم تا خدمات توان‌بخشی آن‌ها تحت پوشش قرار گیرد، مثلاً در بیماران SMA یا بیماران اختلال طیف اوتیسم تلاش کردیم پوشش دهی خدمات را داشته باشیم؛ ولی این راه ماندگار نیست و به موازات آن در حال مذاکره با بیمه‌ها هستیم تا با توجه به اثربخشی خدمات توان‌بخشی و کاهش هزینه ها در سایر بخش‌ها، به سمت بیمه شدن خدمات توان‌بخشی حرکت کنیم.
سهمیه ماهانه یا دو ماه یک‌بار دارو برای بیماران واقعی
شادنوش، اظهار کرد: با پیگیری‌های دقیق تلاش می‌کنیم تأمین و تدارک تجهیزات و دارو انجام شود و مشکل خاصی در تأمین دارو نداریم. البته این به معنای آن نیست که بیماران بتوانند دارو برای ماه‌های آینده ذخیره کنند. این کار از گذشته هم اشتباه بوده است که داروهای گران‌قیمتی که از محل بودجه کشور تخصیص پیدا می‌کند، خارج از سهمیه بیمار برای ماه‌های متعدد در منازل نگهداری شود. سهمیه ماهانه یا دو ماه یک‌بار دارو به نیازمند واقعی آن ارائه میشود که نگرانی از تأمین دارو نداشته باشد. هدف ما این است که هر کد ملی نیازمند به هر دارویی به هر میزانی، مشخص باشد و این دارو در اختیارش قرار گیرد. با همکاری بیماران و دانشگاه‌ها امیدواریم، در تأمین این داروها که شاید منبع تأمین آن‌ها تنها یک کشور در جهان باشد، دچار مشکل نشویم. به دلیل اختلاف ارزی، این داروها در کشور ما نسبت به کشورهای همسایه ارزان‌تر است و امیدواریم قاچاق معکوس رخ ندهد.
وی درخصوص اهدا و پیوند عضو در شرایط کرونا نیز بیان کرد: در برخی کشورها به دلیل بروز کرونا شاهد توقف این فرایند بودیم ما در اسفندماه سال قبل با بروز وضعیت بیماری بلافاصله اهدای عضو را متوقف کردیم، اما این توقف حدود 25 روز طول کشید و بلافاصله دستورالعمل‌های لازم درخصوص شرایط اهدای عضو در شرایط کرونایی تدوین و ابلاغ شد و از اواخر فروردین‌ماه عمل پیوند انجام شد و تا الآن 15 مورد انتقال عضو قلب داشتیم که توسط تیم‌های سریع‌السیر انجام میشود. البته هزینه پیوند در بحران کرونا افزایش یافته است، چون باید تمام مسائل بهداشتی رعایت شود. از طرف دیگر در کنار پیوند عضو، پیوند مغز استخوان هم با دقت انجام میشود و کارها تعطیل نشده و حتی تبادلات سلولی ما با سایر نقاط جهان افزایش یافته و در چند ماه امسال نسبت به سال‌های قبل افزایش تبادل سلول داشتیم. در سلول‌های بنیادی پیدا کردن یک سلول برای یک نیازمند کار بسیار پیچیده‌ای است. تمام هدف ما در تیم پیوند کشور این است که امید را زنده نگه داریم و آرزوی برچیده شدن ویروس را داشته باشیم. ما متعهد هستیم که حتی یک بیمار هم فرصت خود برای ادامه حیات را از دست ندهد.
چگونگی ارائه خدمت به معتادان در بیمارستان‌ها
شادنوش درخصوص ارائه خدمات به معتادان در بیمارستان‌ها نیز تصریح کرد: در مراجعه به بیمارستان‌ها پروتکل‌هایی داریم و در ورود به اورژانس برای درمانگر هیچ تفاوتی نمی‌کند که فرد دچار چه گرفتاری‌هایی است پ و درمانگر به بیماری فرد می‌پردازد و برای معتادین هم به این صورت است. حتی برای معتادان متجاهر با هماهنگی‌های صورت گرفته آن‌ها هم در بیمارستان‌های منتخب پذیرش می‌شوند. برای گرفتن خدمات درمانی تفاوتی میان معتاد و سایر افراد وجود ندارد.
