تصاویر/ نفس‌های سخت

حسین تنها دوماه داشت که ناگهان دستانش قدرت تحرک خود را از دست داد. داروهایی که پزشکان مختلف برایش تجویز کردند نیز نتیجه‌بخش نبود تا اینکه به پزشک متخصص ژنتیک مراجعه کردند. همانجا بود که نام بیماری SMA برای اولین‌بار به گوش پدر و مادر حسین خورد. پزشکان توصیه می‌کردند که به مادر حسین بگویید زیاد با فرزندش انس نگیرد چون او یک ماه بیشتر زنده نخواهد ماند. حسین نجفی یکی از انگشت‌شمار بیماران مبتلا به «SMA نوع یک» در کشور است. تنها واکنش او به جهان پیرامونش، لبخندهای کوچک او در پاسخ به محبت پدر و مادر است و کورسوی امید را در دل آنان زنده می‌کند. یکی از مشکلات اصلی این بیماران، آسیبی است که به نخاع و ریه‌های آنها وارد می‌شود. به گفته پزشکان، هزینه درمان این آسیب‌ها ۷۵۰ هزار دلار است اما به دلیل اینکه این بیماری در ایران به عنوان «بیماری خاص» شناخته نشده، هزینه‌های این درمان از سوی دولت تقبل نمی‌شود. حسین اینک دو ساله شده و برخلاف پیش‌بینی پزشکان، همچنان به زندگی امیدوار است؛ امیدوار به تغییر قانون، کمک دولت، خیرِ خیرخواهان یا شاید حتی معجزه خداوند.