به گزارش پایگاه خبری صراط به نقل از مهر، اجلاس مجمع نمایندگان استانی انجمن تالاسمی ایران با حضور هیأت مدیره و اعضا، در سالن اجتماعات سازمان انتقال خون برگزار شد.
مصطفی جمالی مدیرعامل سازمان انتقال خون ایران، در این جلسه با ارائه گزارشی از عملکرد سازمان در رابطه با بیماران تالاسمی، گفت: انجمن تالاسمی از انجمن‌های ریشه دار کشور است که به بیماران خدمات زیادی ارائه می‌دهد.
وی تأکید کرد: اعضای هیأت مدیره این انجمن و مسؤولان آن آگاه و آشنا به حقوق خود هستند.
جمالی با نگاهی به وضعیت بیماران تالاسمی در کشور، گفت: فعالیت‌های مربوط به بیماران تالاسمی باید در سه بخش پیشگیری، تشخیص و درمان مدیریت شود اما در زمینه پیشگیری هنوز ابعاد مهمی مغفول مانده است.
وی تأکید کرد: ازدواج‌های بدون انجام آزمایشات مربوط به تالاسمی سبب گسترش این بیماری شده است از جمله در سیستان و بلوچستان که آمار بیماران تالاسمی فزاینده است.
جمالی افزود: وزارت بهداشت با افزایش نظارت و الزامات قانونی و علمای دینی اهل سنت با فتاوی لازم می‌توانند تا حد زیادی جلوی این قبیل ازدواج‌ها و در نتیجه آن تزاید آمار بیماران تالاسمی را بگیرند.
وی در مورد تشخیص به موقع و درمان نیز گفت: هنوز برخی از استان‌ها در این زمینه مشکل دارند و در زمینه درمان نیز باید گفت پیشگیری بهترین درمان است.
جمالی با تأکید بر اهمیت دسترسی عادلانه خدمات درمانی برای بیماران تالاسمی و سایر بیماران صعب العلاج و مزمن در سراسر کشور خصوصاً استان‌های محروم، افزود: اکنون ۶۰ درصد نیاز بیماران به کیسه‌های خون فیلتردار رفع شده و برای تأمین ۱۰۰ درصدی مذاکراتی صورت گرفته است.
وی با اشاره به اهمیت تأمین بودجه مورد نیاز برای توسعه غربالگری آنتی بادی، گفت: در این زمینه مذاکراتی با سازمان غذا و دارو انجام شده تا امکان غربالگری یک میلیون و ۵۰۰ هزار نفر انجام شود و وجود بانک HLA (آنتی ژن‌های مجموعه سازگاری بافتی) نیز از دیگر ضروریات درمان بیماران است که باید انجمن‌های بیماران از نظام سلامت آن را مطالبه کنند.
جمالی، روش‌های تشخیص جدید را مستلزم تخصیص بودجه فراوان دانست و افزود: در این زمینه با معاون اول ریاست جمهوری مذاکره شده است.
