حمیدرضا ادراکی مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر ایران درباره مشکلات این بیماران توضیح داد: در حال حاضر وضعیت دارویی بیماران نادر کشور در شرایط خوبی قرار ندارد، به دلیل اینکه عمده این داروها از خارج از کشور وارد می‌شود و در کشور تولید داخلی نداریم.
به گزارش فارس وی با بیان اینکه وارداتی بودن این داروها هزینه‌های زیادی را به خانواده این بیماران تحمیل می‌کند، گفت: تاکنون دولت در زمینه تهیه و تأمین این داروها همکاری مناسبی انجام نداده است و متأسفانه داروهای این بیماران به صورت چمدانی و قاچاق وارد کشور می‌شود.
ادراکی خاطرنشان کرد: داروهایی که به صورت قاچاق وارد کشور نمی‌شوند نیز به دلیل اینکه در شرکت‌های مختلف دست به دست می‌شوند درنهایت با هزینه‌های سرسام‌آور به دست بیمار نیازمند می‌رسد.
مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر ایران عنوان کرد: در بسیاری از کشورهای اروپایی با حمایت‌های دولتی داروهای این بیماران به صورت رایگان به دست آنها می‌رسد اما در کشور ما تشکیلات منسجمی برای واردات این داروها وجود ندارد.
وی افزود: ما بارها اعلام کرده‌ایم که بنیاد بیماری‌های نادر باید مانند بیماران خاص از داروخانه‌ای مشخص برخوردار باشد تا این بیماران بتوانند داروهای خود را از آنجا تأمین کنند و این داروخانه نیز تحت نظارت وزارت بهداشت به فعالیت خود بپردازد.
ادراکی با بیان اینکه باید توجه داشته باشیم بسیاری از بیماران نادر با مشکلات بیمه‌ای مواجه هستند توضیح داد: متأسفانه بیمه‌ها داروهای این بیماران را تحت پوشش قرار نمی‌دهند و لازم است برای ادامه حیات این بیماران برنامه‌ریزی اساسی انجام شود.
وی خاطرنشان کرد: معاونت درمان و سازمان غذا و دارو باید لیست داروهای موردنیاز این بیماران که اکنون به‌طور کامل در اختیار بنیاد بیماری‌های نادر قرار دارد را دریافت کرده و با همکاری بیمه‌ها تحت پوشش بیمه قرار دهند.
مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر ایران افزود: همچنین بهتر است به بنیاد بیماری‌های نادر اجازه داده شود تا از طریق شرکت مشخص که تحت نظر وزارت بهداشت فعالیت می‌کند برای این بیماران واردات دارو انجام دهد.
ادراکی در پایان گفت: برخی از مسئولان اعلام کرده‌اند که اثربخشی داروهای این بیماران ثابت نشده است اما این موضوع صحیح نیست و دارویی اگر حتی یک روز به طول عمر این بیماران بیفزاید یا کیفیت زندگی آنها را بهتر کند باید اقداماتی برای تهیه آن دارو انجام شود.
