قاسم جان بابایی در اجلاس کشوری مرکز مدیریت پیوند و درمان بیماری‌ها با بیان اینکه بیماران خاص با سایر بیماران تفاوت دارند، خاطرنشان کرد: در حوزه بیماران خاص چند اقدام خوب آغاز شده و امیداست ماحصل آن، دریافت خدمات بهتر توسط مردم باشد.
به گزارش فارس وی افزود: قبلا مرکز مدیریت پیوند و فراهم آوری اعضا در وزارت بهداشت وجود داشت، اکنون این مرکز با بیماران ارتباط بیشتری برقرار می‌کند، چراکه بسیاری از بیماران خاص ممکن است به درمان‌هایی از قبیل: پیوند و هماهنگی در این زمینه نیاز پیدا کنند، لذا با این هدف، مرکز مدیریت پیوند و درمان بیماری‌ها در وزارت بهداشت شکل گرفته است.
معاون درمان وزارت بهداشت با بیان اینکه مقرر است، در مرکز مدیریت پیوند و درمان بیماری‌ها از نظرات افراد صاحبنظر و متخصص و همچنین انجمن‌های علمی استفاده شود، خاطرنشان کرد: اقدام دیگری که لازم بود انجام دهیم، نوشتن استاندارد‌های خدمت جدید و یا بازنگری موارد قبلی است.
جان بابایی تصریح کرد: برای اولین بار، استاندارد خدمت بیماری‌های متابولیسمی تدوین شده است، چراکه برخی از بیماران متابولیسمی باید تحت فرایند‌های درمانی متفاوتی قرار گیرند، لذا استاندارد خدمت تعیین می‌کند که بیماران متابولیسم به کدام درمان نیاز دارند.
معاون درمان وزارت بهداشت درخصوص بازنگری راهنما‌های بالینی نیز گفت: با همکاری انجمن تالاسمی، آخرین ورژن راهنمای بالینی بیماری تالاسمی تدوین شد و همچنین بازنگری راهنمای بالینی بیماری هموفیلی در مراحل نهایی قرار دارد. همچنین مقرراست، راهنمای بالینی تمام بیماری‌های خاص، بازنگری شود و در عین حال استاندارد‌های خدمت جدید نیز تدوین شود.
جان بابایی با بیان اینکه با بیمه‌ها جلسات بسیاری تشکیل داده و میزان پوشش بیمه‌ای بیماری‌ها را مورد بررسی قرار داده ایم، اظهار داشت: آنچه باید مورد توجه قرار گیرد این است که هر دو سال یک بار باید راهنما‌های بالینی و استاندارد‌های خدمت بازنگری شود، چراکه به مرور زمان دارو‌ها و روش‌های درمانی نوین معرفی می‌شود و ضمن اینکه بر مدیریت هزینه‌ها تاکید داریم، نباید بیماران را از درمان‌های جدید محروم کنیم.
معاون درمان وزارت بهداشت از ابلاغ دستورالعمل مراکز بیماری‌های خاص خبر داد و گفت: برای ارائه خدمات شایسته به هموطنان و مبتلایان به بیماری‌های خاص در صورت فراهم آوری ساختار فیزیکی مناسب توسط دانشگاه، وزارت بهداشت جهت ادامه فرایند‌های درمانی، حمایت‌های لازم را از دانشگاه مربوطه خواهد کرد.
وی با بیان اینکه در حال حاضر بیش از ۶۰ مرکز برای درمان بیماری‌های خاص تعیین شده است، تصریح کرد: هدف از ایجاد مراکز جامع بیماری‌های خاص این است که بیمار، خدمات درمانی را به صورت تجمیع شده دریافت کند.
