به گزارش مهر، مدیرعامل بنیاد بیماری های نادر ایران در هشتمین همایش بین المللی روز جهانی بیماری های نادر با اشاره به اینکه این بنیاد عضو اتحادیه بیماران نادر اتحادیه اروپا و آسیا و همچنین عضو کمیته بیماران نادر سازمان ملل است، گفت: «۲۰ انجمن در کشورمان ۱۵۰ هزار نفر را که به بیماری نادر مبتلایند تحت پوشش دارند.»
علی داوودیان با بیان اینکه حدود یک میلیون و دویست هزار بیمار نادر در کشور داریم، افزود: «گروه علمی بیماران نادر را با محوریت پزشکان حوزه ژنتیک از اردیبهشت امسال تشکیل دادیم.»
وی ادامه داد: «طرح نسخه شفا بخش رمضان را در تهران اجرا و هشت هزار بیمار را ویزیت و همچنین طرح کرامت را برای ادارات دولتی و طرح ولایت را اجرا کردیم.»
داوودیان با اشاره به اینکه بحث غربالگری را در بنیاد بیماری های نادر آغاز کردیم، گفت: «تلاش کردیم شرایط را برای بهبود زندگی بیماران تامین کنیم.»
امیر قلعه نوعی سرمربی تیم فوتبال تراکتورسازی تبریز هم با حضور در این همایش با اشاره به اینکه دیده شدن مشکلات بیماران نادر موضوع مهمی است، بیان کرد: «بیماری های نادر هزینه های فراوانی دارد و با توجه به اینکه ایران کشور ثروتمندی است بیماران ما نباید دغدغه هزینه را داشته باشند.»
وی افزود: «آموزش و پرورش و بهداشت بر اساس قانون اساسی ما برای همه افراد باید رایگان باشد اما متاسفانه این گونه نیست.»
قلعه نوعی گفت: «از دولت مردان می خواهیم به همه بیماری ها به ویژه بیماری های نادر توجه کنند.»
بهزاد فراهانی هنرمند سینما و تلویزیون نیز با حضور در این همایش بر لزوم توجه به بیماری های خاص تاکید کرد و گفت: «کسانی که در این حوزه زحمت می کشند جزو فرهیختگان الهی هستند.»
محمدرضا گلزار بازیگر سینما و علیرضا نیکبخت واحدی فوتبالیست
سابق نیز از چهره های محبوبی بودند که با هدف حمایت از بیماران نادر در
این همایش حضور داشتند.
